亚也的汤碗里除了汤匙之外，还有一根吸管。年幼的小女儿看见后撒娇说：“我也要吸管。”
我望着最大的女儿和最小的女儿用吸管喝汤的奇妙光景，感觉年龄的顺序好像全都被打乱了。
行动不便，意味自己必须从给予的立场转变为接受，也容易让人产生一种消极的生活态度。
能够拯救她跳脱无底深渊的心灵言语，不是鼓励，也不是安慰，而是找出让大家能够共同拥有笑容的方法。
而幽默，正是能将人与人的心灵连成一线，使大家保持同样欢乐心情的良剂。
就算亚也的心情已经陷入绝境，但只要周围的人们都保持旺盛的幽默精神，亚也就会破涕为笑，把原本哭泣的模样转变成微笑，用纸巾擦掉泪水，怀着向前的心情面对每天的生活。
而理加的天真无邪，也是亚也最大的安慰。
她脱下裙子只穿着小内裤，手持玩具麦克风，站在沙发上面，手舞足蹈地模仿“Pink Lady”演唱《胡椒警官》那首歌，更夸张的是，她竟然连当红歌手Candies的歌，也模仿得惟妙惟肖。
姐姐和哥哥们在一旁打拍子，伴随着节奏呐喊助兴。
一首唱完，理加就紧接着唱另一首。
懂事的理加，每次都等参与的人散尽，再到一直在旁边静静聆听的亚也身边问：“亚也姐，你想听什么呢？我们一起唱吧！”
每当和家人或朋友们快乐畅谈，大家因为某些有趣的话题笑到肚子痛的时候，亚也的能量就会充分爆发，刺激出创造力，变得更加积极，活动欲望也沸腾了起来。
我很喜欢看到亚也这样渴望生存的表情——哪怕只有一瞬间也好。
为了亚也而化妆
亚也的肌肤总是雪白且晶莹剔透，都是因为看护每天仔细地用热毛巾帮她洗脸，让亚也的皮肤总是闪闪发亮。
她乌黑的长发扎成马尾，一对柳眉配上大眼睛，脸上化了点淡妆，耳朵再戴上耳环……虽然颈部以下盖着被子，但仍是美得让人不解——这样的孩子，究竟是因为哪里不舒服才要住院的呢？
“还好亚也长得像妈妈一样漂亮。”有时候，我开玩笑地对孩子说。
“哎呀——妈妈还说自己是美女啊？可是理加觉得如果像爸爸，长大才会变成美女哦。”我话刚说完，同在病房里的理加就插嘴道。
“等一下，像爸爸的话眼睛就跟小新一样了哦！那种小小的眼睛怎么能当美女呢？美女起码都是大眼睛啊！”
“可是爸爸很有自己的特色呀！”
“你可别小看妈妈哦，只要穿上束身裤加上勤做健美操，也会被惊为天人的。”
“妈妈在自卖自夸，又没得到大家的认同。”
“我才没有，谁叫你只说爸爸帅。”
“哎呀！这只是场面话嘛！就像妈妈如果问我你现在的穿着适不适合你，就算不适合我也不可能老实告诉你呀。妈妈都是有点上年纪的人了，实在不适合染发跟红衣服啦……”
都已经是国小六年级的学生了，说话还那么肆无忌惮，真是令人气到咬牙切齿！
我贴在亚也耳边小声说：“妈妈还很年轻呢！上次来家里的客人，还说我和亚也是姐妹喔！”
我故意逗亚也开心，而亚也则微笑聆听着。
但我没有想到——自从谈过“美女论”之后，似乎多了些意料外的麻烦。
以前的我总是不化妆，劳累之余，顶着两个大黑眼圈就往医院跑，而亚也也从不在意。但现在却不同了……
“妈妈的白头发很显眼耶。”
亚也边说边望着我，然后颤抖地伸出不方便的手，想要帮我拔掉白头发，有时还会抚摩我的额头。
要不是因为身患恶疾，亚也现在就可以帮我一起照顾她的弟弟妹妹了……可因为生病，给父母添了许多麻烦，她尤其对身为母亲的我特别内疚。
从那次开始，我每次去医院前一定先化妆。
“妈妈还很年轻呢！”她惊讶地说。
“还没有老到要亚也照顾的年纪啦！”
我下定决心要保持永远不老的心情，同时外表要尽量看起来年轻一点。为此，我特地找出十年前收起来的红色毛衣，穿上喇叭裤，显得自己活力四射。
我所做的一切，只不过是为了让亚也感到安心，至于别人看到后会说什么，和女儿相比都无所谓了。
残疾是亚也的一部分
和健康的同学一起在东高生活了整整一年，亚也不灵活的动作总是显得特别引人注目。因此，亚也不可能意识不到自己带着残疾的身体让人厌恶。
为了减少去厕所的次数，即使口渴难耐，她也尽量忍着不喝水。
转移教室需要时间，如果缓慢地把午饭吃完，就没有足够的时间为下午的课程做准备，所以她经常只能匆忙地吃上几口。
同时为了避免在走廊被一路小跑过来的同学们撞倒，亚也只能慢慢地一步步前进。
即使在走廊里不小心跌倒，尽管感觉很痛，她也总是面带微笑，对前来掺扶的朋友说：“没关系，不疼的。”
身为残疾人士的亚也，为了不给健康的朋友们添麻烦，每一刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能崩溃。
但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。
和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。
发病迄今已一年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。
但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀一样。
我明白，对亚也来说，失去这个生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。
听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。
我和丈夫说，身为父母，我们必须竭尽全力予以支持。
即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。
一个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己好不甘心……还经常哭泣。
才十六岁，人生的方向就不得不一百八十度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。
每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。
即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为前提——更何况这个残障的身体还在不断衰弱恶化中。
亚也残疾的程度越来越严重。那么，她拖着病况极为不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有何意义可言呢？
亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预料到自己将来可能瘫痪在床，到那个时候，我还能把什么事当作生存的目标呢？”
清楚地面对残疾这一事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情……这两点该如何结合在一起呢？
亚也的脑中总会一片混乱，因为她一直无法掌握自己未来的生存方式。
当亚也十六岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过一次交谈。
——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。
还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。
大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。
所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全、能够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社会福利、社会教育等等恩惠和保护的意味。
想想看，每个有残疾的人，也都背负着残疾这一个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个负担的重量。
妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。
亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中，掌控运动的某一神经出了问题而已，其他的神经依然在健全地运作着。
如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的一部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。
拥有健康的头脑和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其它事都可忽略不理，只要一步一个脚印，踏踏实实地走过人生中每一段路途！
虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。
体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。
今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。
此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。
还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……
只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。
苦恼的学生生活
话题稍微追溯到比较久远的以前。
亚也恐怕已经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约一公里左右前往学校上课的事情。
一起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。
那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么了？时间一长，事实也解释了每个人心中的疑虑。
虽然幸运升上离家最近的高中，但一想到将来，亚也一直无法真正表现出喜悦的心情。
在亚也即将展开崭新的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。
“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的一种恶疾。
“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地、一步一步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。
“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。
“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须为了治疗恶疾而想办法。她既不能拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她一把。
“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑，如果大家在功课上遇到不懂的问题，还是可以像现在一样，尽管请教她，因为亚也的不自由只限于身体哦。”
“亚也总有一天会瘫痪在床。”
这句话我无论如何也无法说出口，只能教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己能提供的帮助。
讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。
孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下一步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯一能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。
恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。
有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。
而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。
而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。
无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”
大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。
亚也现在在做什么？
亚也现在在哪里？
我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……
我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。
“谢谢，谢谢。”
记不得亚也每天要说多少次谢谢了。
我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们�